SOLO, virprom.com – Seperti beberapa hari sebelumnya, Margaretha Wuri Ratriana (32 tahun) siang tadi menyiapkan sepiring kimbab untuk putranya Askara Kaiwana Herjunanto (6 tahun).
Begitu makanan khas Korea tersaji di meja, Askara langsung melahapnya.
Dengan tangan kosong, dia terus mendekatkan kimbab ke mulutnya. Mata kecilnya berbinar. Anak TK itu tampak menikmati setiap sentuhan makanan di gigi dan lidahnya.
Baca juga: Saat Ketua RT/RW Solo Ikut Ajak Warga Mendaftar JKN-KIS
Suatu ketika Askara tiba-tiba melibatkan tangan kirinya. Ia mencoba memisahkan nasi dan gulungan rumput laut panggang dari isian wortel, mentimun, dan telur.
Askara sepertinya ingin memakan potongan kimbab terakhirnya dengan lebih pelan. Usai menikmati tekstur nasi dan nori yang lembut dan renyah, giliran ia yang menyantap sayur dan lauk pauknya.
Di sampingnya, Reta menatap putranya dengan penuh haru. Melihat Askara kini bisa menikmati makanan dengan semangat setelah berbagai cobaan yang dilaluinya merupakan momen yang sangat membahagiakan baginya.
“Dulu hanya melihat nasi saja sudah membuat Askara menangis hingga muntah-muntah. Kalau lihat ayah atau ibumu makan (nasi), dia pasti berusaha merebut piring kita dan membuangnya. Tapi sekarang? baiklah tanpa makan nasi,” kata Reta sambil tersenyum yang ditemui virprom.com di rumahnya, Rabu (24/7/2024).
Solo, warga Desa Sudiroprajan, Jebres, masih ingat betul putranya baru akan mencoba makan nasi pada Oktober 2023.
Reta mengira Askara sebelumnya tidak mau makan nasi dan beberapa makanan lain karena dilarang. Askara bisa sedih atau marah.
Sejak usia 3 bulan hingga 2 tahun, Askara harus makan dan minum melalui selang nasogastrik (NGT), yaitu selang khusus yang dimasukkan dari hidung hingga lambung.
“Setiap minggu kami harus bolak-balik ke rumah sakit untuk mengganti NGT Askara. Kalau ada ‘drama’, bisa lebih sering. Misalnya Askara tidak sengaja melepasnya karena tidak nyaman, anak-anak tidak maklum, atau pernah lepas NGT-nya pas baru pulang. “Kadang tiba-tiba keluar darah,” kenangnya.
Baca juga: Sindrom Treacher Collins: Gejala, Penyebab dan Pengobatannya
Reta menjelaskan, Askara didiagnosis mengidap penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS), yaitu kelainan genetik yang menyerang kepala, saluran pernapasan, dan tenggorokan.
Ascaris memiliki beberapa gejala, antara lain posisi mata ke bawah, ukuran rahang kecil, dan langit-langit mulut berlubang.
Karena kondisi tersebut, Askara menjalani tiga kali operasi atas perintah dokter. Operasi pertama dan kedua adalah mengisi langit-langit mulut sumbing pada usia 13 dan 18 bulan. Sebaliknya, tahun lalu, 15 gigi dicabut.
Askar juga didiagnosis menderita paten duktus arteriosus (PDA) saat lahir. Untungnya, masalah jantungnya hanya bisa disembuhkan dengan intervensi obat.