virprom.com – Hemofilia merupakan kelainan darah genetik yang disebabkan oleh kurangnya faktor pembekuan darah sehingga penderitanya rentan mengalami pendarahan.

Dalam kasus yang lebih serius, penderita hemofilia mungkin mengalami pendarahan spontan (pendarahan tanpa sebab yang jelas), serta pendarahan setelah cedera atau pembedahan.

Diperkirakan terdapat 27.000 penderita hemofilia di Indonesia. Namun pada tahun 2021, baru sekitar 3.000 pasien yang terdiagnosis dan tercatat dalam laporan tahunan Federasi Hemofilia Dunia tahun 2021.

Plt Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. Novi Amelia Chozi, SPA(K) menegaskan, pengobatan pasien hemofilia di Indonesia masih belum baik.

“Hemofilia masih kurang terdiagnosis di Indonesia, dan pasien biasanya baru terdiagnosis setelah mengalami pendarahan hebat, yang tentunya memiliki risiko tinggi terjadinya komplikasi, kecacatan, dan bahkan kematian,” ujarnya.

Baca juga: Jenis Kelainan Darah dan Penyebabnya

Meski penyakit ini tergolong jarang terjadi, namun penatalaksanaan dan pengobatannya memerlukan perhatian untuk meningkatkan kualitas hidup sehingga penderita dapat hidup normal.

Ia menambahkan, upaya deteksi dini perlu terus didorong dengan memperluas layanan pengujian. Di sisi lain, kesadaran masyarakat mengenai gejala hemofilia dan identifikasinya juga harus ditingkatkan.

Gejala hemofilia antara lain; Mengalami mudah memar pada permukaan kulit, pendarahan yang sulit dihentikan, kecuali terdapat darah pada urin dan feses.

“Semakin dini hemofilia didiagnosis dan diobati, semakin baik pengobatannya,” jelas dr Novy.

Akses terhadap pengobatan terbatas.

Kontribusi Dr. Elmi Ridar Sp.A(K), fasilitas pengobatan hemofilia di Indonesia khususnya di daerah terpencil, kepulauan dan terpencil masih sangat sedikit sehingga banyak pasien yang tidak dapat bertahan.

“Pengobatan atau pengobatan hemofilia yang utama meliputi penghentian perdarahan melalui profilaksis pada pasien hemofilia berat atau dengan indikasi tertentu, dan pengobatan perdarahan hebat,” kata dr Elmi akan mengurangi risiko komplikasi lainnya.

Baca juga: Cara Mengobati Hemofilia pada Anak yang Perlu Diketahui Orang Tua

Terapi profilaksis diberikan dengan konsentrat faktor koagulasi dua kali seminggu dengan dosis 10 unit per kilogram berat badan.

Pemerintah telah memberikan akses pengobatan hemofilia melalui JKN, meski masih dalam jumlah terbatas.

Selain terapi profilaksis, pengobatan hemofilia baru saat ini sedang dikembangkan yang dapat memberikan kualitas hidup yang lebih baik bagi pasien. Namun pengobatan lanjutan tersebut masih belum dapat diakses oleh pasien hemofilia di Indonesia.